SEDéterminant est née d’une expérience de vie qui a profondément bouleversé notre famille.

Il y a quelques années, un diagnostic de syndrome d’Ehlers-Danlos est venu chambouler notre quotidien. Peu de temps après, nous avons appris que nos trois enfants étaient également concernés. Comme si cela ne suffisait pas, mon mari a ensuite découvert qu’il était atteint du syndrome de Marfan, une maladie génétique pouvant également toucher nos enfants.

Face à ces annonces, notre monde s’est arrêté un instant. Comme beaucoup de familles confrontées à la maladie chronique, nous avons traversé des périodes de doute, de peur et d’incertitude. Heureusement, nous avons pu compter sur le soutien de nos proches et sur une formidable solidarité qui nous a aidés à avancer.

Puis une question s’est imposée à nous : comment transformer cette épreuve en quelque chose d’utile pour les autres ?

Depuis toujours investis dans le milieu associatif, nous avons rapidement souhaité mettre notre expérience au service de personnes confrontées aux mêmes difficultés. Au fil de nos démarches, un constat est devenu évident : de nombreuses thérapies, équipements et aides techniques peuvent améliorer le quotidien des malades, mais leur coût représente souvent un obstacle majeur.

C’est de cette réflexion qu’est née notre association, en août 2024.

Nous avons choisi le nom SEDéterminant avec une conviction forte : lorsqu’une aide financière permet d’accéder à un soin, une thérapie ou un matériel qui change le quotidien, elle devient véritablement déterminante.

Aujourd’hui, notre association a pour mission de soutenir les personnes atteintes de pathologies chroniques en participant au financement de solutions susceptibles d’améliorer leur qualité de vie. À travers chaque action, chaque événement et chaque partenariat, nous poursuivons le même objectif : faire en sorte que personne ne renonce à une aide essentielle faute de moyens.

Parce que derrière chaque dossier, il y a une personne, une famille et un espoir à préserver.

Nous ne pouvons pas changer les diagnostics ni effacer les difficultés que rencontrent les personnes atteintes de pathologies chroniques. En revanche, nous pouvons agir ensemble pour alléger leur quotidien et leur permettre d’accéder aux solutions qui améliorent leur qualité de vie.

C’est cette conviction qui nous anime chaque jour et qui donne tout son sens à l’aventure SEDéterminant.

Merci à toutes celles et ceux qui nous accompagnent, nous soutiennent et contribuent à faire grandir cette belle chaîne de solidarité.